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關鍵詞:艾滋病;臨終關懷;需求;調查
中圖分類號:R473.51文獻標識碼:Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.040文章編號:1009-6493(2016)02A-0497-03
近年來,艾滋病疫情快速上升的勢頭得到了基本遏制,但累計艾滋病病毒感染者和病人數仍然較多,呈上升趨勢。根據中華人民共和國國家衛生和計劃生育委員會數據顯示:截至2013年9月30日,全國共報告存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人約43.4萬人[1]。艾滋病以現有的醫療技術和手段是無法治愈的,艾滋病病毒感染者與病人一經確診,除面臨著身體上的疼痛外,往往還要承受病情隨時惡化危及生命的心理壓力。其家人與朋友同樣承受著巨大的心理或經濟上的壓力。艾滋病危害嚴重,是危害全人類的生存與發展的社會問題,同時也是重大的公共衛生問題。隨著高效聯合抗反轉錄病毒治療技術在艾滋病治療上的廣泛應用,成千上萬的艾滋病病人得到有效治療,病人生命得以延長,艾滋病引發的相關死亡大幅度下降[2-3]。針對這一特殊患病人群的臨終關懷服務需求也越來越受到人們的關注,如何制定一套系統的臨終關懷措施,幫助他們在死亡來臨之前享受人生,實現各種心愿,安詳、舒適、有尊嚴地走到人生的終點是目前需要解決的問題[4-5]。為了解本地區艾滋病病毒感染者與病人的臨終關懷服務需求現況,筆者采用匿名式問卷調查的方法,對艾滋病病毒感染者與病人臨終關懷需求進行了調查研究,現將結果報道如下。
1對象與方法
1.1對象
515例普通人群與2013年1月—6月在南寧市第四人民醫院就診、已經確診為艾滋病病毒感染者與病人210例。
1.2方法
采用方便抽樣的方法,對抽取的725例調查對象進行匿名式問卷調查。調查問卷主要內容包括病人一般情況及臨終關懷相關問題兩部分。問卷由經過統一培訓的調查員對病人進行面對面詢問式調查。采用Epidata3.1軟件建立數據庫并進行雙錄入核查,運用SPSS13.0軟件對數據進行處理分析。
2結果
2.1一般情況
本次調查共發放問卷725份,回收問卷725份,回收率為100%。其中有效問卷721份,問卷有效率為99.45%。本次問卷調查的信度和效度良好。經計算整個問卷的克朗巴赫系數為0.764,問卷信度較好。本次問卷設計過程中,問卷的條目編擬是基于理論文獻綜述、個別訪談以及參考國內外調查研究,并通過設計人員小組討論以及咨詢基層艾滋病防治經驗人士和相關專家等步驟設計出來的,保證了本次問卷調查的題項能高度反映測量者的目的,問卷代表性強,內容效度較好。被調查對象的一般情況見表1.
2.2對臨終關懷服務認識與態度
本次調查中,有221例(30.7%)聽說過臨終關懷,500例(69.3%)沒有聽說過臨終關懷。面對艾滋病無法治愈的現實,721例被調查對象中有413例(57.3%)認為艾滋病病人應該堅持治療,308例(42.7%)認為艾滋病病人應該放棄治療。兩類被調查對象對艾滋病態度的比較見表2。
2.3對臨終關懷服務需求
2.3.1臨終關懷服務方式本次調查中,35.9%的被調查者認為給艾滋病病人臨終關懷最有效的方式是醫療、護理,36.8%的被調查者認為對艾滋病病人給予親人關懷是臨終關懷最有效的方式,27.3%的人認為臨終艾滋病病人臨終關懷最有效的方式是專業心理撫慰。兩類被調查對象認為應該給艾滋病病人提供臨終關懷服務方式情況的比較見表3。2.3.2臨終關懷服務內容721例被調查中40.5%的被調查者認為應該給臨終艾滋病病人提供治療費用方面的服務,35.8%的被調查者認為應該給臨終艾滋病病人專業心理撫慰,12.2%的人認為臨終艾滋病病人需要臨床護理,11.5%的被調查者認為臨終艾滋病病人需要居家護理。兩類被調查對象認為應該給臨終艾滋病病人提供服務的情況的比較見表4。2.3.3臨終關懷服務提供者本次調查中,被調查者在“哪些人提供臨床關懷服務更合適(多選)”的提問中選擇醫護人員者有438例(60.8%),選擇親朋好友502例(69.6%),選擇志愿者378例(52.4%),選擇心理咨詢師254例(35.2%),選擇宗教人士者46例(6.4%)。兩類被調查對象對艾滋病病人臨床關懷服務提供者的選擇見表5.
3討論
3.1被調查對象對艾滋病臨終關懷認知度普遍較低
面對當前艾滋病防治能力有限的現實,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家庭在生理上和心理上需要承受極大的痛苦,對艾滋病病毒感染者與病人進行臨終關懷服務顯得極其必要,這就要求大家對臨終關懷有一定的認識。但是本次調查研究發現,不論是普通人群,還是艾滋病病毒感染者與病人對艾滋病臨終關懷的認知度都普遍較低,被調查的206例艾滋病病毒感染者與病人和515例普通人群中只有221例(30.7%)聽說過臨終關懷,另外500例(69.3%)沒有聽說過臨終關懷。這可能是因為臨終關懷事業在我國才剛剛起步,大家對臨終關懷理念和心理方面知識較欠缺[4]。認識的缺乏導致大家對臨終關懷服務的態度存在差異(χ2=9.0,P<0.01),這些結果提示要做好臨終關懷服務工作,首先需要加強臨終關懷宣傳教育,提高人員認知,使其獲取相關知識。
3.2不同人群對艾滋病臨終關懷服務要求不同
對艾滋病感染者和病人提供關懷服務,以幫助他們減輕疾病帶來的痛苦,提高病人患病后的生活質量,讓他們能安然地度過余生是如今艾滋病防治工作的一項重要任務。通過研究比較發現:艾滋病病毒感染者與病人和普通人群在應該給臨終艾滋病病人提供哪方面的服務、臨終關懷方式和臨終關懷服務提供者方面存在差異,這種差異可能是由普通人群與艾滋病病人對艾滋病的認識不同,對疾病的感受不一致造成的。
3.3根據病人實際需求,開展臨終關懷服務
照顧好臨終的艾滋病病人是一項非常艱巨的任務。典型的臨終關懷服務是由醫生、護士、社會工作者、宗教人士、志愿者、政府和慈善團體人士共同組成的跨學科的專業隊伍所提供的[7]。本次調查中發現,治療費用、專業心理撫慰是臨終關懷服務的主要需求(占76.3%),臨床護理和居家護理方面的需求相對較少;醫療護理和親人關懷是大多數人認為較為有效的臨終關懷方式;并且醫護人員、家屬及親朋被認為是比較合適的臨終關懷服務人員。在對艾滋病病人進行臨終關懷服務時必須解決艾滋病病人所關心的問題,這要求服務中盡可能滿足病人的需求,即由合適的臨終關懷服務人員采取有效的方式,對其提供滿意的服務內容。
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【摘要】 臨終關懷是一門以臨終病人生理、心理特征和臨終照護實踐規律為研究對象的新興邊緣學科,其目的在于使臨終前病人的生命質量得到提高,減輕其肉體及精神上的痛苦,使其平靜、舒適、無痛地度過人生的最后時光。根據我國國情改進臨終關懷模式, 改善倫理環境,加強政府支持和社會資助,有助于臨終關懷事業在我國的發展。
【關鍵詞】 臨終關懷; 社會醫學; 倫理
The Development and Prospect of Palliative Care
【Abstract】 Palliative care is a newly rising kind of marginal subject. It studies the physiological and psychological traits of dying patients and the rule of death care practice to these patients. The purpose of palliative care is to improve dying patients' quality of life, alleviate their physical and psychological suffering, and make them spending their last days of life in peace, happiness, and painlessness. Improving the model of palliative care and the ethical environment according to the actual condition of our country, and strengthening support from government and society can facilitate the development of hospice project in our country.
【Key words】 Palliative care; Social medicine; Ethic
“臨終關懷”( hospice 或hosepice care或palliative care)一詞起源于早年的西方,用于描述給虛弱或生病的旅行者以庇護。在當代,臨終關懷是指對生存時間有限(6個月或更少)的患者提供護理,以減輕其生理痛苦和心理恐懼,其目的既不是治療疾病或延長生命,也不是加速死亡,而是改善病人余壽的質量,它是一門新興的邊緣學科,涉及醫學、心理學、社會學、護理學、倫理學等眾多學科。它從無到有,從陌生到為社會了解,在社會發展進程中默默地發揮著無法替代的作用,象黑暗中溫暖的火苗,讓每個臨終病人在有限的時光里安詳地、舒適地、有尊嚴而無憾地走過人生旅程的最后一站。1 臨終關懷的發展
臨終關懷于20 世紀60~70 年代由英國人Saunders、美國人Kubler Ross所倡導和推動。第一所圣克里斯多弗臨終關懷院( Saint Christopher's Hospice) 于1967 年在倫敦創立[1]。以后臨終關懷發展到歐美各國,80年代傳到日本,90 年代傳到臺灣、香港,世界上已有70多個國家建有臨終關懷機構[2~5]。對醫療、社會、文化的發展產生了巨大的影響。我國大陸臨終關懷起步較晚, 1988年8月,我國第一個研究死亡的機構――天津臨終關懷研究中心成立,之后,中國心理衛生協會臨終關懷專業委員會和臨終關懷基金也相繼成立,1988年上海創辦了第1個臨終關懷機構,1992年,北京市招收瀕危病人的松堂醫院正式成立,1998 年由香港著名企業家李嘉誠先生捐資汕頭大學醫學院第一附屬醫院,建立了寧養院,開始了國內寧養醫療服務。從2001 年開始,李先生每年又捐資 2 000 萬元于國內20 家重點醫院開展寧養醫療服務。目前全國各地建立的臨終關懷機構已超過120家,為造福社會、關愛生命、促進社會進步作出了巨大的貢獻。
2 臨終關懷的意義和社會需求
我國每年約有200 萬人新患癌癥,約有140 萬人死于癌癥,癌癥死亡已占死因第一、二位[6]。有研究顯示,癌癥患者中50 %伴有中度或重度疼痛,其中約有1/ 3 的人伴有難以忍受的疼痛[6],而且相當部分的患者,由于前期治療花費了大量的金錢、精力和時間,陷入了絕望、疼痛、貧困的境地。如果得不到社會的關愛,就會在肉體和精神的痛苦中帶著遺憾走向人生的終點。在科技、醫學高度發展的今天,如果不能讓如此數量巨大的人得到心靈的撫慰,將是對以人為本的否定。所以,臨終關懷的意義遠遠地超出了醫學的范疇。
到2025年,幾乎14%的人口將是老年人,其中80歲以上的高齡老人將是增長非常快的一個群體[7]。迅速增長的人口老齡化對社會的經濟、生活和政策各方面產生非常大的影響,使得全世界的政府、社區和家庭面臨前所未有的挑戰。其中對衛生保健產業的影響將極為深刻,它要為老齡化的人口提供必要的資源。目前,我國有相當一部分的老年人為臨終病人,生活不能自理,80%左右依靠家屬照料,家屬面臨極大困難,眾多垂危老人呼喚臨終關懷。同時,人們也越來越認識到,對于臨終老年人來說,傳統的、機構化的衛生保健形式可能并不是幫助他們和提供愛心的最有效的途徑。對于一些臨終的人來說,盡管衛生保健系統不斷有技術革新,卻沒有強調減輕病人的痛苦和提供尊嚴。臨終關懷是一個節省費用、解決瀕危病人家庭照料困難的重要途徑。
3 我國臨終關懷事業面臨的問題
從1988年我國第一個臨終關懷醫院的出現至今,對普通公民甚至相當一部分醫務人員來說,臨終關懷還是個陌生的概念,幾千年傳統死亡文化的桎梏、“忠孝觀”的束縛,給中國臨終關懷事業的發展帶來了很消極的影響,許多人不能正確地理解臨終關懷的真正意義,致使臨終關懷的發展舉步維艱。因此,盡管社會的發展呼喚臨終關懷的進一步普及,但在今后的工作中仍面臨著極大的挑戰。
(1)開展臨終關懷的醫療機構在經濟上所面臨的困境是阻礙其發展的一個重要因素。目前我國缺少應有的政策支持和社會資助來幫助臨終關懷的發展,同時,從醫院本身來說,不可能靠臨終關懷服務賺取利潤。臨終關懷的病人不采用價格昂貴的治療手段,用藥也都是選用一些相對便宜的緩解病癥的藥物。臨終關懷服務中,對病人及其家屬的心理指導和安撫極其重要,醫護人員必須花費大量的時間和精力開展情感護理,醫院必須下大力氣開展針對性的培訓,但是這些服務項目都是無償的。由于沒有足夠的資金,使許多本應開展臨終關懷服務的醫療機構望而生畏。
(2)缺乏應有的死亡教育和倫理道德教育是臨終關懷理念發展的巨大障礙。中國人對死亡的看法深受傳統文化如儒家、道家、佛家思想的影響[8,9],許多人對死亡的認識還很原始,僅僅處于恐懼和孤獨痛苦中,而科學的死亡觀是 “不以延長生命為目的,而以減輕身心痛苦為宗旨”,實際上就是為死亡尋求心理適應,這種良好的心理適應對于臨終者的家屬也同樣必要[10]。此外,對于部分家屬來說,死亡是更大痛苦的開始,許多人會因為親人的去世而嚴重影響工作和生活,甚至精神長期得不到恢復,這些人同樣需要給予死亡教育。因此,在中國發展臨終關懷,必須突破傳統的思維定式,使更多的人徹底更新觀念,完善死亡教育和倫理道德教育,建立正確的生死觀。
(3)現有的臨終關懷機構現狀堪憂。20 世紀80 年代后期, 真正意義上的臨終關懷在我國開始起步, 各種臨終關懷機構相對集中在北京、上海、天津等一些大城市,且普遍存在著真正意義上的臨終關懷醫院少、設施差、患者少、病房空等問題。對于我國這樣一個擁有13 億人的人口大國來說,目前的臨終關懷機構遠遠解決不了廣大民眾的迫切需要。
4 我國臨終關懷事業發展的展望和思考
根據目前臨終關懷在世界范圍內的發展,結合我國的實際情況,我們認為臨終關懷在我國的發展應著重注意以下方面:
(1)將國家、集體作為發展臨終關懷事業的最重要主體。國家要制定相關政策、法規及相關的法律條文,并認真地組織實施,民辦臨終關懷事業是一支重要的力量,應充分挖掘,使之發揮更大的效能;動員全社會力量,大力開展死亡教育和臨終關懷知識的普及和宣傳工作,擴大臨終關懷在公眾中的影響,引起社會的重視與關注;確定臨終關懷的實施規程,規范優死程序,實行遺囑和預囑制度,使臨終關懷在實踐的治療、操作、管理、善終等各個環節上規范化和科學化,為臨終關懷的實踐提供依據。
(2)臨終關懷機構的發展需要由政府出面組織,要注意其福利性。在服務費用上,堅持國家、集體和社會(團體和個人捐助)投入相結合。國家應撥專項經費來支持臨終關懷事業的生存與發展,各級政府和集體單位也應對臨終關懷有專項經費的投入,同時呼吁社會團體和個人予以捐助,設立臨終關懷基金會,建立監督機制,保證基金的正常合理使用。
(3)臨終關懷應走上制度化道路。臨終關懷服務大部分應納入到醫療保險之中,從而擴大臨終關懷服務的覆蓋面,使得更多的病人能享受這一福利。在具體操作中,還應制定出一整套嚴密的規章制度,既通過全方位的服務保證該制度的享受者收益,又完全從現實的財力出發,將提供的服務僅限于經濟條件允許的范圍之內,確保臨終關懷服務健康、有序、持久地運轉。只有不斷推進醫療保險制度的改革,才能促使臨終關懷事業的發展。
(4)臨終關懷的發展要注意多渠道。可建立多種形式的服務機構,如獨立的臨終關懷醫院、在綜合醫院開設臨終關懷病房、家庭臨終關懷病房、臨終關懷的居家服務等,在更多的基層醫院向醫務人員普及臨終關懷的有關知識,使更多的有臨終關懷需求的患者得到應有的關懷。
(5)加強對臨終關懷專業人員的培訓。編寫相關科普文章、教材,舉辦各種培訓班、講習班,在醫科院校增設“死亡學”、“臨終關懷學”等課程,逐漸形成一支臨終關懷的專業骨干隊伍;設立臨終關懷學專業,加強對臨終關懷基本理論的研究,對傳統生死觀、死亡哲學、醫學模式、安樂死、優死論、病人的權利、臨終關懷服務模式、姑息治療、善終、社會效益和經濟效益等進行全面的研究。
(6)我國的臨終關懷事業的發展必須從國情國力出發,應該循序漸進,逐步擴大。臨終關懷將家庭成員的工作轉移到社會,使照料工作社會化,將家庭責任轉由社會來承擔,而社會承擔離不開經濟條件支持;臨終關懷服務,社會需要重新認識幫助面臨生命終結的個人有尊嚴和舒適地死去,強調家庭成員或照料者對瀕死者提供富有愛心的幫助。
(7)適度發展臨終關懷對于目前我國醫療保險制度的改革具有重要的現實意義。盡管臨終關懷需要社會支付較多的服務費用,但對于那些身患不治之癥的病人來說,接受臨終關懷服務可以減少大量的甚至是巨額的醫療費用。如果將少數人的高額無效的費用轉移到其他多數人有結果的治療上,醫療保險費用就能夠獲得最大的效益。
(8)臨終關懷的推廣需要人們在觀念上進行一場革命。一是要改變死亡的傳統觀念。在忌諱談論死亡的文化中,是無法開展臨終關懷服務的。瀕死病人、家屬及醫生都要堅持唯物主義,當死亡來臨時,應該面對現實,承認死亡,承認進一步的治療無效。二是要改變使用衛生資源的傳統觀念。臨終關懷一改過去對任何病人無一例外一律實施醫治的作法,承認醫治對某些瀕死病人來說是無效的客觀現實,通過對他們提供舒適的照料來替代衛生資源的無謂消耗,它實質上體現了對病人及大多數人真正的人道主義精神,是人類文明發展的標志。
總之,隨著我國人口老齡化的發展,特別是城市獨生子女的大量涌現,社會對臨終關懷的需求將越來越強烈。臨終關懷是一個節省費用的有效照料方法,是解決瀕危病人家庭照料困難的重要途徑。鑒于計劃生育已成為我國的一項基本國策,社會在提倡優生優育的同時,也要注重臨終關懷,使瀕危老人盡量獲得善終的關懷,有尊嚴和安詳地告別人生。發展具有中國特色的臨終關懷事業,是一項龐大的系統工程,需要全社會的廣泛參與,才能不斷地將臨終關懷事業引向深入。
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【關鍵詞】中國臨終關懷;現狀分析;對策建議
由于社會發展進程不斷加快、人類疾病病譜的改變以及老齡化人口增多等因素,臨終關懷這門新興的邊緣學科備受國內外關注。
1 中國建立臨終關懷機構的社會背景
1.1 人口“老齡化”的壓力產生巨大的需求
西方國家人口老齡化是由其經濟逐步發展、城市化進程加快造成的,在諸多因素的推動下其人口出生率極低,自然增長率低,老齡化人群逐漸累積,形成一種社會現象,而這種社會現象是由經濟的高速發展導致的[1]。與西方不同的是,我國人口老齡化是在經濟欠發達的背景下出現的。雖然人口眾多是推動綜合國力提升的主要因素,但由于我國老齡化人口比重相當大,這將會成為經濟增長的滯后阻力。因此通過盡力完善諸如臨終關懷機構的社會服務保障體系,將會滿足更多的老齡化人口對于社會的需求[2]。
1.2 家庭結構引起養老模式的變更
在中國傳統思想的影響下,家庭養老模式是老人安度晚年的重要方式。計劃生育政策開展以來,中國的“人口觀”發生改變,出現了以“421”或“422”為主的中國家庭新結構,即一對青年夫婦除了照顧孩子外還要贍養四位老人,但由于時間與精力的限制,缺乏對老年人的照顧,出現較多的“空巢老人”,當前社會也缺乏對該情況的解決措施。臨終關懷機構將會針對性地給予“空巢老人”更多的關愛與幫助。[3]
1.3 死因順位的改變
改革開放以來,城鄉居民生活水平得到顯著提高,居民死傷原因也有較大變化。據1998年全國衛生事業發展統計公報表明:“1998年城市地區居民死亡率為6.17‰,居民病傷死亡原因中前五位死因順位為:惡性腫瘤,腦血管病,心臟病,呼吸系統疾病,損傷和中毒;農村地區前五位死因順位為呼吸系統疾病,腦血管病,惡性腫瘤,心臟病,損傷與中毒[4]。”從上述資料可以推斷,無論是城市還是農村,除了損傷和中毒原因外,老年性疾病所帶來的死亡率甚多,老年性疾病無論從治療還是康復層面來講都將成為社會的一大問題,因此死因順位的改變是臨終關懷事業所面臨的極大的困難所在。
2 我國發展臨終國關懷事業的現狀
2.1 我國臨終關懷模式仍需探索
目前我國主要的臨終關懷模式有“PDS模式”和“施氏模式”[4]。PDS模式較為全面地構建了“一個中心,三個方位,九個結合”體系,即以解除患者的病痛為中心,在服務層面上,堅持臨終關懷醫院、社區臨終關懷服務與家庭臨終關懷病房相結合;在服務主體上,堅持國家、集體、民營相結合;在服務費用上,堅持國家、集體和社會投入相結合的模式。而施氏模式更多地將重點放在鄉村,將家庭臨終照護模式作為臨終關懷的主要模式。
但這兩種模式均有其局限性。“PDS模式”較為理想化地考慮了各方面因素,但在實施過程中又遇到諸如實際參與的工作者數目少、機構少、需要的經費不能滿足等各種客觀的現實問題,無疑帶來巨大的挑戰。“施氏模式”所強調的家庭臨終照護模式,在經濟發展所帶來的人口流動速度加快以及“空巢老人”增多等現狀制約下,開展起來也較為困難。
2.2 我國發展臨終國關懷事業面臨問題
2.2.1 醫護人員素質不高
臨終關懷事業是一門具有廣泛交叉性的邊緣性質學科,涉及醫學、心理學、倫理學、社會學、哲學等多門學科,醫護人員是發展此項事業的中堅力量,因此對從事臨終關懷事業的醫護人員有著較高的要求,即醫務人員不僅要有崇高的職業道德、正確的生死觀,還要具有豐富的醫學與人文科學知識和熟練的實際操作技能。但我國當前現狀是:醫護人員對臨終關懷知識明顯缺乏,對開展臨終關懷的認識不足,往往偏重于搶救與治療,對臨終病人的心理需求、精神需求等方面往往束手無策。醫院目前的臨終關懷服務遠遠不能滿足病人和家屬的需要[5]。
2.2.2 社會資金的缺乏與保障制度的欠缺
目前,我國臨終關懷的具體形式包括獨立的臨終關懷醫院、綜合醫院的臨終關懷病房、家庭臨終關懷[6]。盡管如此,無論是上述哪種形式,由于臨終關懷事業本身具有公益性的特點,我國財政基金對公共醫療衛生和社會公益項目的支出相對較少,因此會出現比較艱難的發展局面。在我國現有的經濟條件下,想要從資金渠道挪出專項經費來發展臨終關懷事業,建立沒有盈利的關懷病房是相當困難的[7]。
2.2.3 缺乏對正確的死亡價值觀的社會引導
當前中國人對于死亡的認識較為傳統,追求長生觀與樂生觀,以家庭生活頤養天年為重,與臨終關懷事業“不以延長生命為目的,而已減輕身心痛苦為宗旨”的思想不能很好地接軌,而社會極少有與之相關的人文宣傳,大多數病患思想依舊守舊,認為去臨終關懷機構意味著家人的拋棄,或者即使病患可以接受這種臨終關懷機構的護理,家人也會認為自己會受到良心的譴責,再加上社會媒體宣傳普及不夠到位,由此看出,社會中的大多數人并不能深刻地理解臨終關懷的真實含義,死亡價值觀缺乏正確的社會引導。
2.2.4 我國臨終關懷事業缺乏法律和政策保障
我國正處于社會主義初級階段,對于制定符合我國基本國情的法律和政策保障,還需要進一步探索。但在短期內,要求國家和政府制定與臨終關懷事業配套的政策與法律體系,還是比較困難的,因此這會讓臨終關懷機構實際的工作開展陷入到一種尷尬的境地。
3 如何解決我國臨終關懷事業的困境
3.1 進一步探索符合我國國情的臨終關懷模式
只有在已有的國內外臨終關懷模式的基礎上,結合我國臨終關懷事業的發展現狀,探索出一種符合中國特色社會主義的臨終關懷模式,才能促進我國臨終關懷事業的發展,最大限度的滿足社會對臨終關懷的需求。在我國目前被承認的“PDS模式”與“施氏模式”,共同注重家庭臨終關懷與社區臨終關懷的結合,但近些年來家庭―社區―醫護人員相結合的臨終關懷模式興起,在一定程度上縮小了臨終關懷的內容范圍,擴大了收治對象與志愿者的隊伍,擴大了區域的覆蓋面等,可以更好地適應社會發展的需要。但為了進一步探索更加完善的臨終關懷模式,還需要未來全社會共同的努力。
3.2 建立健全政策與法律體系提供保障
首先,國家應該作為臨終關懷事業發展的主體,組織國家、集體、社會團體和個人相結合。國家本身應該制定相關的政策為臨終關懷事業提供專項資金支持,并由相關的機制來確保專款專用,明確管理監督責任,防止貪污濫用,違法必究;其次,由于我國人口眾多,看病難、看病貴成為許多百姓的困難,因此應制定相關公費醫療報銷制度、醫療保險制度、大病統籌制度來惠及病人;另外由于我國臨床醫務護理人員的素質有較大局限性,應該制定相應的政策對醫生、護士、器械操作人員、管理人員的比例進行合理的分配,并對其資歷進行考察,同時加強對其的管理教育;還需逐步建立健全對于臨床護理人員培訓制度和考核制度,尤其對其專業醫療護理知識、倫理知識、心理學知識、急救知識、儀器操作技能加強教育,并通過臨終關懷執業醫師考核標準進行錄入。總之,國家的政策與法律體系應該確保臨終關懷事業走向制度化與規范化,惠及范圍應擴大,在具體的實施進程中,應建立一套嚴密的規章體系來確保各項目的規范化實施,比如是否對病人進行臨終關懷護理,需要征詢病人及其家屬的意見,對于病人采用什么樣的治療方式,是否愿意放棄臨終搶救等細則,需要簽署知情同意書,以免出現不必要的醫患糾紛。
3.3 增加臨終關懷機構數量,優化其服務質量
目前我國臨終關懷機構存在著數量少,區域分布不均勻,年齡與疾病譜局限性等現狀,主要的臨終關懷服務機構的形式有獨立的臨終關懷醫院、在綜合醫院開設臨終關懷病房、臨終關懷的居家服務等,因此未來在臨終關懷機構的設立中,應注意多元化。比如一是由民營資本或外資設立;二是由民政部門與福利院聯手創立;三是整合衛生資源,由小醫院專項成立臨終關懷機構[8],可以節約社會資源。另外,可以充分發揮社區衛生服務中心的作用,在已有全科醫學治療的基礎上,可以在其中建立臨終關懷中心,可以實現家庭關懷和社區關懷的結合[8]。
3.4 優化臨終關懷醫療隊伍
由于臨終關懷是一門邊緣叉學科,因此對于從事臨終關懷的工作人員有著很高的要求。每位工作人員除了需要有精湛的醫療知識與技術外,還需要有極強的社會責任感,極高的社會道德要求,因此對于每個工作人員進行系統的專業培訓顯得尤為重要,建立相應的組織來對工作人員進行專業知識和死亡觀教育是必不可少的。另外,還要加強不同臨終關懷機構的學術研究,正如多伊爾博在“面向21世紀的臨終關懷運動”的專題報告中指出:21世紀臨終關懷的發展將在很大程度上依賴臨終關懷工作者學術研究水平和對臨終關懷學術研究的熱心程度。臨終關懷學能否發展成為一門學科,同樣取決于從事臨終關懷工作人員在學術領域的進展和成績。因此,加強臨終關懷的學科建設,促進國內外學術交流,互相借鑒經驗,從而優化臨終關懷醫療隊伍素質。
4 小結
綜上所述,在我國老齡化人口增多、青年流動人口增多、大量獨生子女涌現的年代,臨終關懷機構應時而生,并走在逐步探索的進程中,需要全社會共同的努力,通過全科醫生、護士、社會工作者、心理專家、法律工作者、慈善家和志愿者等廣大工作者的貢獻,在中國特色社會主義偉大旗幟的引領下,臨終關懷事業正在走上一條制度化、規范化、法制化的道路。美國德蘭中心臨終關懷計劃主任喬安娜?林認為[9]:我們必須改變對待死亡的態度,是越來越多的人放棄人工呼吸機、心臟起搏器、血液透析和鼻飼等方法來維持朝不保夕的生命,應該采取安詳平靜的態度而不是恐慌和抵抗,使軀體處于一種相對舒適的狀態來度過生命的最后時期。臨終關懷機構體現了較多的人文關懷,全社會參與者將會有一種極強的社會榮譽感。我們應加強對臨終關懷事業的探索研究,并在實踐中逐步開展落實,促進臨終關懷事業的發展。
【參考文獻】
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1 資料與方法
1. 1 一般資料 2013 年10 月~2014 年10 月本院收治的晚期腫瘤患者中抽取90 例患者作為研究對象, 將這90 例患者隨機分成對照組45 例, 實驗組45 例。對照組中男25 例, 女20 例, 年齡59~74 歲, 平均年齡(66.325.28) 歲, 其中肺癌患者15 例、肝癌患者13 例、結腸癌患者12 例、胃癌患者5 例。實驗組中男26 例, 女19 例, 年齡58~75 歲, 平均年齡(66.695.44) 歲, 其中肺癌患者14 例、肝癌患者12 例、結腸癌患者12 例、胃癌患者7 例。參與研究的90 例患者均符合惡性腫瘤晚期的診斷標準, 所有研究對象均有疼痛、失眠、乏力、消瘦、衰弱、食欲減退、惡心嘔吐等臨床癥狀。兩組患者年齡、性別、病情種類等一般資料方面比較, 差異無統計學意義(P0.05), 具有可比性。
1. 2 方法 對照組進行常規的治療和護理, 例如放療、化療、抗癌藥物的應用, 如果情況危急則送入ICU 搶救。實驗組的患者給予臨終關懷具體包括:①成立臨終關懷小組, 由12名工作年資在5 年以上的護士和6 名醫生組成, 同時安排患者入住環境良好的單間病房, 為患者配備齊全的設備如呼叫裝置、給氧裝置、電動吸引器或吸痰裝置、氣墊床等;按照患者的意愿且符合要求的情況下布置病房, 例如擺放患者喜愛的物品、照片等;安排心理醫生或家屬與患者進行心理溝通, 輕松聊天。由臨終關懷小組為患者制定具有針對性的關懷方案, 盡量滿足患者的合理需求。②小組的醫護人員依據循證護理原則對患者進行有效的、合理的護理治療方案, 幫助患者改善疼痛、失眠、乏力、消瘦、衰弱、食欲減退、惡心嘔吐、腸胃不適等癥狀, 同時給予營養支持。③給予心理支持, 幫助患者緩解內心的恐懼, 依據患者不同的心理階段如否認期、憂郁期、憤怒期、接受期進行針對性的個案護理。④滿足患者的需要, 尊重患者的權利, 例如選擇死亡方式等。同時對患者和家屬進行死亡教育, 減輕不安與恐懼。⑤對患者的家屬進行心理支持, 耐心、細心地了解患者家屬的心理情況, 與患者的家屬建立良好的關系, 用心幫助患者家屬解開心結, 傾聽他們內心的悲痛。
1. 3 觀察指標 患者的生活質量、情緒功能、軀體功能、認知功能、臨終期第1 個月的死亡率、住院費用。關懷1 個月后進行數據比較。
1. 4 統計學方法 采用SPSS18.0 統計學軟件對數據進行統計分析。計量資料以均數 標準差( x-s) 表示, 采用t 檢驗;計數資料以率(%) 表示, 采用2 檢驗。P0.05 表示差異具有統計學意義。
2 結果
實驗組的患者在整體的生活質量、情緒功能、軀體功能、認知功能、日住院費用方面均優于對照組的患者, 兩組對比差異具有統計學意義(P0.05)。見表1。實驗組在臨終期的第1 個月的死亡率少于對照組, 差異具有統計學意義
(P0.05)。
3 討論
本次研究中, 對實驗組的患者進行臨終關懷, 其生活質量、情緒功能、軀體功能、認知功能、日住院費用均顯著優于對照組(P而臨終期的第1 個月的死亡率少于對照組(P這表明對晚期腫瘤患者進行臨終關懷可以提高患者生活質量, 改善患者恐懼與不安的心理狀態, 同時也減輕了家屬的悲痛情緒及其經濟壓力, 對臨床護理晚期腫瘤患者具有重要的意義。
但是臨終關懷在臨床實施中常常會遇到各種阻礙, 這需要國家的支持, 在對晚期的腫瘤患者進行臨終關懷時, 首先就需要對專業的護理人員進行臨終關懷的培訓;與此同時,要求醫院能夠建立完備的臨終關懷設施;還應該重視將臨床臨終關懷發展為家庭式的臨終關懷護理, 用家人的陪伴來代替護理人員, 讓患者感受家人的溫暖與體貼;同時還應該呼吁廣大社會群眾重視關心晚期腫瘤患者, 正確認識臨終關懷;最后, 應該向患者以及其家屬加強死亡教育。
【中圖分類號】R48 【文獻標識碼】A 【文章編號】1004-7484(2012)11-0652-02
隨著我國人口老齡化的不斷加劇[1]、慢性疾病以及各種腫瘤晚期人數不斷增多、“空巢現象”等因素的影響下,社會對臨終關懷護理的需求與日俱增。然而,在我國醫療衛生保障體系還不健全的情況下,我國專門的臨終關懷中心并不多見。而多數綜合性大醫院因經濟效益、周轉率等因素也往往拒收那些無治療價值且病情相對穩定的患者。同時我國相當一部分家庭難以承擔患者在綜合性大醫院住院的費用[2]。加之在我國傳統文化背景的影響下,大多數患者都選擇在家庭等熟悉的環境中走完生命最后的進程。上述因素疊加在一起,無疑給社區臨終關懷工作的開展帶來了很大的機遇和挑戰。筆者旨在對國內外社區臨終關懷模式的研究,尋求適合我國國情的社區臨終關懷模式。從而更好的為臨終患者提供照護服務,提高臨終患者生命最后階段的生活質量,降低衛生服務成本,提高社區資源的利用度以及減輕患者家屬的負擔[3]。
1 相關概念的界定
1.1 模式
模式的概念最早由建筑大師Alexander[4]提出,后來哲學學科引進并延伸了模式的概念,用作分析或闡明事物的關系與本質[5]。在實際工作中,模式一般指事物或事件在一定時間內所形成的比較固定的格式、樣式、樣板和模型[6]。臨終關懷模式的探索模式,是對事物總的看法和觀點,是支配事物發展的總體觀念,是對該事物本質性的看法的體現。臨終關懷模式就是從總體上對臨終關懷進行把握[7]。
1.2 臨終關懷的概念
臨終關懷[8](hospice care)是向臨終病人及家屬提供一種全面的照顧,包括生理、心理、社會等方面;使臨終病人的生命得到尊重、癥狀得到控制、生命質量得到提高,家屬的身心健康得到維護和增強,使病人在臨終時能無痛苦、安寧、舒適地走完人生的最后旅程。臨終關懷學是一門以實踐規律為研究內容的新興學科,其分支包含了生理學、心理學、倫理學、管理學以及社會學等學科,其意義不僅僅在于對臨終患者及其家屬各方面的促進作用,還在于對于醫學以及社會的重要貢獻,尤其是其社會方面的意義,臨終關懷能夠反映人類文化的時代水平,是人類文明的重要標準。
1.3 居家臨終關懷的概念
居家臨終關懷是護士或臨終關懷專門人員訪問家庭護理病人的形式。
2 我國社區臨終關懷模式
對我國目前臨終關懷事業具有指導意義和較大影響的是李義庭的PDS模式和施榕的“施氏模式”[10],兩者的共同核心為家庭臨終照護和社區臨終關懷相結合[9]。此外,還有學者提出了“家庭一社區一醫護人員”相結合的社區臨終關懷模式。
2.1 李義庭的“PDS模式”
李義庭的PDS模式全面構建了“1個中心,3個方位,9個結合體系”(One Point Three Subject Nine Direction)。“一個中心”即以解除患者的病痛為中心,針對臨終患者臨終前的痛苦,給予特殊的醫療、護理服務,使臨終病人尊嚴、安逸地辭世,表現出對人的最大尊重,對人的本質、人的生命認識的神話,這有利于減輕家庭成員精神、心理和經濟的負擔,有利于家庭和諧、發展,為社會創造更多財富;有利于為人類社會節省人力和物力資源,使資源分配更加合理,促進經濟發展和社會主義現代化建設。“三個方位,九個結合”,在服務層面上,堅持臨終關懷醫院、社區臨終關懷服務與家庭臨終關懷相結合。要將臨終關懷事業的發展,列入我國衛生事業和區域性衛生規劃內,并認真組織實施。社區衛生服務應將臨終關懷同社區人員的醫療、保健、康復一樣納入總體規劃。社區衛生服務的城市區域應以街道,農村以鄉鎮為基本單位,業務上以街道醫院、鄉鎮醫院為依托,來推動社區臨終關懷事業。目前,或者在相當長的時間內,還應重點加強家庭臨終關懷病房的建設,并同臨終關懷醫院一樣,建立規范化的操作規程。在服務主體上,堅持國家、集體、民營相結合;在費用上,堅持國家、集體、社會投入相結合。發展具有中國特色的臨終關懷事業,是一項龐大的系統工程,需要全社會的廣泛參與,才能不斷地將臨終關懷事業引向深入[11]。
PDS模式作為一種大家比較公認的模式,是一種比較完美的理想化模式。但是,其涉及的方面廣,人員廣,未免顯得面面俱到,這在我國現實經濟社會等各種因素的制約下,其可行性及實用性大打折扣。
2.2 施榕的“施氏模式”
“施氏模式”主要著眼點在鄉村,其核心是家庭臨終照護。施榕認為,21世紀中國臨終關懷事業在鄉村將大有發展,家庭臨終照護是醫學目的的嶄新內容,應尊重在中國文化背景下的臨終病人的祈望,有利于老人及家庭的利益,有利于社會衛生資源的公正分配。施氏模式提出,①要統一認識,全面規劃,把我國鄉村的臨終關懷事業納人老年醫療保健的總體規劃,成立省(市)、縣協調織,制定鄉村臨終關懷的政策法規、制訂家庭臨終護的相應政策,包括家庭臨終照護的基本內容、質量要求、收費標準、費用承擔,以及分配方案等,使家臨終照護模式有章可循,健康運轉。②要建立縣、鄉、村家庭臨終照護指導中心,對所轄的家庭臨終照護進行統管,提高鄉村全科醫生、家庭臨終照護的家屬和有關人員的業務技能們研究能力和協調水平。③施氏模式認為鄉村全科醫生是農村衛生工作中一支不可替代的力量,鄉村全科醫生的種種特性為他們在家庭臨終照護模式中占據非常重要的地位,因此提出了針對鄉村全科醫生進行有計劃有組織的臨終關懷培訓。④為防止病人家屬或照顧者對病人不愿或不好好照顧,有必要訂立“家庭臨終護理公約”。⑤ 婦女在家庭中的地位由依賴、順從、被動的“主婦”名份,上升到獨立、自由、主動的主角地位。因此,需要提高婦女角色意識,使她們更好配合鄉村全科醫生共同做好家庭臨終照護[12]。
施氏模式對社區衛生服務的要求較高。但我國的社區衛生服務事業起步較晚、發展較慢,社區家庭照護方面制度并不成熟。同時,隨著現在社會獨生子的增加及其工作的繁忙,社會節奏的加快,人們價值的轉變,“空巢家庭”數目的不斷攀升,施氏模式很難推廣施行。施氏模式也正面臨著嚴峻的考驗。
2.3“家庭―社區―醫護人員”模式
“家庭―社區―醫護人員”模式吸取了“PDS”模式和“施式模式”的優點。提出由家庭為臨終者提供全部或部分醫療費用(其余部分由保險公司或者單位支付),創造患者滿意的臨終環境,家庭成員作為臨終團隊主要成員進行生活護理、精神撫慰及其他幫助;社區幫助組織安排自愿者組成臨終團隊進行資金的籌集,如單位提供醫療費用,協助落實保險金、貧困人口醫療補助金,募捐、成立臨終關懷基金,并監督家庭中臨終關懷的實施。由社區醫療機構或綜合醫院的臨終關懷中心提供的醫務人員進行其他相關的臨終關懷服務。社區組織自愿者的具體方式為以己養老模式:由同時具備相當行為能力和思維能力的人組成志愿團隊,通過社區組織安排協調進行關懷并記錄時間,當志愿者本人或者親屬需要照護時可向社區提出申請,參照所提供的照護時問由社區安排調配償還或進行一定經濟補償[13]。這種模式是三種模式中覆蓋面最廣的,也是可行性和實用性最強的。這種模式在一定程度上減輕了社區在人員、技術等方面的負擔。但考慮到我國的經濟以及國民素質的局限性,此模式的實施,也面臨著不小的困難。
3 針對我國社區臨終關懷模式現存問題的對策分析
3.1 借鑒國外先進經驗,推廣臨終醫療保險計劃
日本的老年福利醫療保險制度是很有參考價值的一方面,我國雖然不能做到像日本一樣強制全民皆保,但該舉措的成功實施啟示我們要更加重視老人醫保制度的完善,切實做到為病人服務。
3.2 大力開展臨終護理院的建設
在我國現存的醫療制度以及社會支持系統下,我國臨終護理大都以居家形式為主,然而,在“四二一”家庭數目的不斷增加,“空巢現象”的持續惡化以及家屬照顧者相關照護知識的缺乏等因素的影響下,居家臨終護理的質量不能得到很好的保障,并且還占用了很大一部分的社區衛生資源。建立臨終護理院可以幫助緩解上述壓力,且能優化資源的利用。根據未來發展的趨勢,居家為主的臨終關懷模式將被社區臨終護理院為主的臨終關懷照護模式所取代。
3.3 擴大社會支持系統
由于我國醫務人員的缺乏(尤其是社區),不僅給病人及其家屬帶來了很大的壓力和不便,也給醫務人員本身帶來了很大的負荷和壓力。僅僅依靠醫務人員遠遠不能滿足日益高漲的臨終照護需求,所以需要社會各界的人員給予一定程度的支持,包括經濟、照護等方面的支持。
4 小結
綜上所述,目前,我國社區臨終關懷模式仍不完善,未形成一個完整合理的網絡系統。盡管目前一些學者已經提出了幾種社區臨終關懷的模式,但其中每個模式都有一定的缺陷及局限性,不能很好的適合我國國情。我國社區臨終關懷事業的發展面臨著很大的機遇和挑戰,我們可以借此機會完善社區衛生服務體系,優化衛生服務資源利用。我國社區臨終關懷事業的發展仍任重而道遠。
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